Medycyna paliatywna – cele i założenia

Pojęciem „medycyna paliatywna” określamy leczenie i opiekę roztaczaną nad nieuleczalnie chorym – zazwyczaj w końcowym stadium jego choroby – której głównym celem jest poprawa jakości życia.
Medycyna paliatywna – cele
Jak przygotować chorego do leczenia paliatywnego?
Leczenie paliatywne i opieka nad chorym – plan działania
Leczenie bólu i profilaktyka objawów somatycznych
Medycyna paliatywna w domu – leki i sprzęt medyczny
Edukacja chorego i jego opiekunów
Opieka hospicyjna nad chorym w ostatnich dniach życia
Co to jest hospicjum?
Jakie są warunki objęcia opieką paliatywną?

Medycyna paliatywna – cele

Podstawowym celem medycyny paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych poprzez:

• działania zmierzające do eliminowania bólu,
• leczenie objawowe dolegliwości związanych z chorobą,
• pielęgnację np. ocieranie potu umierającemu, zwilżanie jamy ustnej, delikatne wykonywanie zabiegów higienicznych, zapewnienie spokoju,
• zapewnienie odpowiednich warunków zewnętrznych np. : zapewnienie przyćmionego światła, umiejętne „czytanie” potrzeb człowieka umierającego przez jego wnikliwą obserwację,
• wspomaganie psychiczne oraz duchowe pacjenta,
• wspieranie rodziny w okresie choroby oraz osierocenia.

Czas w którym należy objąć pacjenta leczeniem paliatywnym przychodzi w momencie wystąpienia wielu chorób przewlekłych w zaawansowanej fazie. Dotyczy to między innymi chorób nowotworowych, układu nerwowego czy chorób metabolicznych. Dla wielu osób pojęcie to kojarzy się niestety z zaprzestaniem leczenia i pozostawieniem chorego samego sobie. Tymczasem prawda jest zupełnie inna.

Należy podkreślić, że postępowanie paliatywne jest podejmowane wtedy, kiedy niemożliwe jest usunięcie przyczyn choroby, czyli jej wyleczenie.

Jak przygotować chorego do leczenia paliatywnego?

Pierwszym etapem jest ocena stanu chorego. Chodzi o zebranie wywiadu medycznego (historii choroby) uzupełnionego o swobodną wypowiedź (historię cierpień) chorego oraz jego bliskich. Uwzględnia on występowanie i stopień dokuczliwości poszczególnych objawów, stopień upośledzenia sprawności fizycznej oraz ocenę stanu psychicznego i sytuacji ogólnej (problemy socjalne, potrzeby duchowe, egzystencjalne).

Przeprowadza się też badanie przedmiotowe: badanie stanu ogólnego pacjenta, stanu świadomości, układu krążenia i oddychania, stanu błon śluzowych, jamy ustnej, zmian w obrębie skóry, stanu odżywienia, ograniczeń ruchomości w obrębie układu kostno-stawowego, objawów zakrzepicy żylnej, zespołu żyły głównej, obrzęków, obrzęku limfatycznego, badanie perystaltyki jelit, układu moczowego, badanie neurologiczne. Wykonuje się także specjalistyczne badania dodatkowe z uwzględnieniem technik obrazowych i scyntygrafii.

Leczenie paliatywne i opieka nad chorym – plan działania

Ustalając plan leczenia i opieki paliatywnej, lekarz wraz z zespołem powinni uwzględnić świadomie wyrażone preferencje i wolę chorego, a w następnej kolejności jego rodziny. Postępowanie nie powinno mieć na celu podtrzymywania gasnącego życia za wszelką cenę, kosztem jego jakości. Natomiast zawsze konieczne jest natychmiastowe działanie interwencyjne. Ma ono na celu przyniesienie ulgi chorym z dolegliwościami somatycznymi oraz cierpiącym psychicznie i duchowo. Należy brać pod uwagę życzenia chorego dotyczące komunikowania się i przekazywania rzetelnych informacji na temat rozpoznania, rokowania oraz ustalić z chorym osobę uprawnioną do dalszej opieki nad nim i leczenia w szczególności w okresie terminalnym. Lekarz powinien dołożyć starań, aby przygotować do umierania i śmierci bliskiej osoby rodzinę i opiekunów chorego. Jeśli to możliwe, należy porozmawiać o tym z chorym, który niejednokrotnie zadaje pytania związane z tematyką śmierci.

Leczenie bólu i profilaktyka objawów somatycznych

Nieuśmierzony ból powyżej 5 w skali VAS może doprowadzić do wielkiego stresu i upośledzenia funkcjonowania – „obezwładnienia chorego”, duszności, uporczywych nudności i wymiotów, delirium, stanów lekowych (paniki) i innych objawów. Dlatego w medycynie paliatywnej tak ważne jest możliwie najszybsze jego opanowanie.

Niezwykle ważne są także rozpoznawanie i interwencje w zagrażających życiu stanach naglących, które mogą wpływać na przebieg leczenia (hiperkalcemia, hipoglikemia, mocznica pozanerkowa, zagrażająca kompresja rdzenia, obrzęk mózgu związany z przerzutami, krwawienia, niedrożność jelit itp.).

Trzeba zapobiegać również objawom ubocznym zastosowanego leczenia. Przy wdrażaniu leczenia analgetykami opioidowymi należy podawać leki przeciw nudnościom, wymiotom i zaparciom stolca oraz przeciwdziałać nadmiernej senności. Profilaktyka objawów somatycznych polega też na zapobieganiu powikłaniom, np. kompresji rdzenia, patologicznym złamaniom i odleżynom.

Dobra opieka paliatywna = perfekcyjna pielęgnacja chorego

Na czym polega? To przede wszystkim staranna higiena osobista: częste zmiany pozycji, kąpiele całego ciała, ze zwróceniem szczególnej uwagi na okolicę krocza, pielęgnacja skóry. Istotną kwestią jest odpowiednie, zapobiegające suchości natłuszczanie, masaże wodne i ręczne o charakterze relaksacyjnym. Szczególnie ważna jest higiena i pielęgnacja jamy ustnej (przykre dolegliwości związane z suchością i zmianami w obrębie jamy ustnej występują u 80-90% chorych wymagających opieki paliatywnej).

Dobra opieka paliatywna to także profilaktyka i wczesne leczenie odleżyn. Duże znaczenie ma umiejętne dokonywanie zmian pozycji ciała i podnoszenie chorych z unikaniem tarcia skóry narażonej na uszkodzenie. Czasem, by uśmierzyć ból wywołany czynnościami pielęgnacyjnymi można stosować ketaminę w małych dawkach.

Medycyna paliatywna w domu – leki i sprzęt medyczny

Lekarz i pielęgniarka z zespołu opieki paliatywnej wizytujący chorego w domu powinni być zaopatrzeni w torbę z podstawowymi analgetykami stosowanymi do leczenia bólu, zgodnie z zaleceniami WHO, w tym ze słabymi i silnymi opioidami oraz lekami przeciwwymiotnymi (metoklopramid, haloperidol, buskolizyna, Aviomarin, Tisercin), kortykosteroidami (Dexaven), mannitolem, neuroleptykami i pochodnymi benzodiazepin (midazolam) stosowanymi w sedacji, środkami przeciwgorączkowymi (Pyralginum) oraz miejscowo i powierzchniowo znieczulającymi. Konieczne są także akcesoria jednorazowego użytku: rękawiczki, zestaw typu motylek, wenflony, igły, strzykawki, cewniki Foleya, środki opatrunkowe, infuzory bakteryjne.

Rodzinom opiekującym się chorym w domu poradnia medycyny paliatywnej wypożycza materace przeciwodleżynowe, koncentratory tlenu i sprzęt rehabilitacyjny.

Edukacja chorego i jego opiekunów

Jednym z podstawowych zadań lekarza i pielęgniarki paliatywnej jest przekazywanie informacji odnośnie choroby, objawów, podawania leków, obsługi aparatury, wykonywania czynności pielęgnacyjnych, masażu, diety czy terapii alternatywnych stosowanych przez wielu chorych z zaawansowanymi i postępującymi schorzeniami.

Ważny jest dostęp do specjalistycznych konsultacji, badań i procedur, w tym do:

• specjalistów: anestezjologa, chirurga onkologicznego, ginekologa onkologicznego, radioterapeuty, onkologa klinicznego, ortopedy, psychiatry, urologa
• procedur diagnostycznych (USG, badania diagnostyczne i obrazowe, scyntygrafia układu kostnego)
• terapii paliatywnych (radioterapia paliatywna, leczenie promieniotwórczym strontem, przezskórna gastrostomia, zabiegi endoskopowe, nefrostomia).

Niemniej ważne jest rozpoznawanie potrzeb psychicznych i wsparcie psychiczne. Należy spróbować ustalić przyczyny reakcji psychicznych chorego (lęków, strachu, paniki, przygnębienia, depresji, agresji).

Dobra opieka hospicyjna i paliatywna powinna uwzględnienie niekorzystne czynniki: utratę roli w społeczeństwie i rodzinie, samotność i izolacji. Dobrze jest określić potrzeby i ustalić sposób zapewnienia wsparcia, biorąc pod uwagę fakt, że większość chorych pragnie przebywać w swoich domach. Pomoc może obejmować towarzyszenie choremu, pomoc w opiekowaniu się, zaopatrzenie w sprzęt higieniczny lub rehabilitacyjny, wsparcie finansowe, załatwienie spraw urzędowych i porady prawne.

Niezwykle istotne jest aktywne słuchanie wypowiedzi chorego przy zapewnieniu warunków intymności i wzajemnego zaufania. Pomaga to poznać rozterki trapiące chorego, dotyczące opuszczenia, bezsensu, pustki, niesprawiedliwości losu, poczucia winy, niepokoju, odpowiedzialności za kończące się życie.

Opieka hospicyjna nad chorym w ostatnich dniach życia

Szczególnie pieczołowitej opieki i łagodzenia dokuczliwych oraz przykrych objawów oraz wsparcia psychicznego i duchowego wymagają chorzy w agonii oraz ich bliscy (obecność przy łóżku bliskiej osoby, w razie potrzeby pielęgniarki, lekarza lub wolontariusza). Wsparcia wymaga rodzina chorego, zarówno w czasie umierania jak i bezpośrednio po jego śmierci oraz w okresie żałoby i osierocenia. Poszanowanie ciała, zabiegi higieniczne (toaleta pośmiertna, okrycie całunem) oraz umożliwienie członkom rodziny pożegnania i modlitwy przy zmarłym stanowią dalsze ważne elementy opieki paliatywnej świadczonej przez zespół opieki paliatywnej lub hospicyjnej.

Co to jest hospicjum?

W świadomości polskiego społeczeństwa hospicjum często bywa niestety określane jako miejsce, w którym chory po prostu umiera. Tymczasem, hospicjum powinno kojarzyć się z ośrodkiem, w którym nieuleczalnie chory otrzymuje wysoko specjalistyczną opiekę. Współczesny model opieki hospicyjnej został stworzony w połowie XX wieku w Wielkiej Brytanii, za sprawą pielęgniarki, a następnie lekarki Cicely Saunders. Z jej doświadczeń w pracy z pacjentami w terminalnym stadium choroby zrodziła się koncepcja stworzenia ośrodka, gdzie chorzy mogliby zostać otoczeni opieką, uwolnić się od dolegliwości bólowych oraz innych uporczywych problemów, uporządkować swoje sprawy i przygotować się na godne odejście w otoczeniu najbliższych.

Chorym w stadium terminalnym powinien zajmować się zatem zespół złożony z lekarza, pielęgniarki, psychologa, duchownego oraz osób zgłaszających się w charakterze ochotnika (wolontariuszy), którzy mają w sobie wolę pomagania w tym trudnym okresie nie tylko pacjentowi, ale także jego rodzinie.

Chorzy powinni mieć także dostęp do tzw. domowej opieki hospicyjnej. W skład zespołu domowej opieki paliatywnej wchodzą: lekarz, pielęgniarka oraz wolontariusze. Zespół opiekuje się nie tylko osobami samotnymi, ale także pomaga w opiece nad chorym rodzinie.
Istnieją także ośrodki opieki dziennej, które przeznaczone są przede wszystkim dla chorych w pierwszym etapie leczenia paliatywnego, kiedy są we względnie dobrym stanie ogólnym.

Początkowo ruch organizowania hospicjów poświęcono przede wszystkim opiece nad pacjentami z nowotworami złośliwymi. Aktualnie zespoły medycyny paliatywnej świadczą usługi o tej samej jakości również pacjentom ze schorzeniami innymi niż nowotwory złośliwe. Wspomniane działania doprowadziły do uświadomienia potrzeb w zakresie opieki paliatywnej. Dowodzi tego szybkie zwiększanie się liczby placówek opieki paliatywnej na całym świecie. Współcześnie istnieje tendencja do traktowania opieki paliatywnej i opieki hospicyjnej jako synonimów. Zasady postępowania w obu formach są takie same, różnią je tylko pewne struktury organizacyjne (w hospicjach częściej pracują wolontariusze).

Podsumowując, medycyna paliatywna afirmuje życie, ale uznaje umieranie za normalne zjawisko i integralny etap życia każdego człowieka. Umożliwia złagodzenie bólu nowotworowego i innych objawów chorobowych. Integruje aspekty psychologiczne i duchowe opieki paliatywnej nad pacjentem. Oferuje system wsparcia dla pacjentów, aby pomagać im żyć aktywnie, jak długo to możliwe. Wspiera rodziny, które zmagają się z chorobą pacjenta oraz własnym otoczeniem.

Jakie są warunki objęcia leczeniem paliatywnym?

Pacjent może zostać objęty opieką i leczeniem paliatywnym, jeżeli cierpi na zaawansowaną chorobę nowotworową lub inne schorzenie przewlekłe, któremu towarzyszą takie objawy jak: ból, duszność, uporczywe wymioty, nudności, zaparcia, odleżyny oraz trudne do wyleczenia rany, a także obrzęk limfatyczny. Mogą być to zatem chorzy z przewlekłą niewydolnością krążenia, w której dochodzi do istotnego pogorszenia tolerancji wysiłku (pojawia się duszność podczas wykonywania takich czynności jak mycie, ubieranie lub duszność spoczynkowa), z przewlekłą niewydolnością oddechową (pacjenci z zaawansowaną postacią obturacyjnej choroby płuc lub astmy), pacjenci ze schorzeniami neurologicznymi (po udarach mózgu itp.).

O objęciu pacjenta opieką paliatywną decydują przede wszystkim wskazania medyczne, określone przez lekarza zajmującego się medycyną paliatywną. Uwzględnia się potrzeby chorego w okresie opieki paliatywnej. Konieczne jest także wyrażenie zgody na objęcie leczeniem paliatywnym przez pacjenta lub jego rodzinę.

Podstawą przyjęcia do ośrodka opieki stacjonarnej zajmującego się leczeniem paliatywnym jest przede wszystkim dokumentacja chorego, czyli informacja na temat rozpoznania, przebiegu choroby oraz zastosowanego leczenia. Pacjent powinien posiadać skierowanie od lekarza podstawowej opieki zdrowotnej lub lekarza kierującego ze szpitala lub poradni.

Opracowanie: Agata Samson-Tutak, terapeutka w Willi Wiosennej, ośrodku Care Experts w Święcicach

Zobacz podobne artykuły:
Opieka paliatywna, hospicjum, odchodzenie – jak i kiedy o tym rozmawiać?
Leczenie paliatywne – rodzaje i metody

Literatura tematu:
Opieka paliatywna/hospicyjna/medycyna paliatywna, Jacek Łuczak, Aleksandra Kotlińska-Lemieszek http://www.jms.ump.edu.pl/uploads/2011.pdf

Co to jest leczenie objawowe (paliatywne), opieka paliatywna-hospicyjna i dlaczego warto z nich korzystać, , J. Łuczak, http://www.ptt-terapia.pl/wp-content/uploads/2011/06/Luczak.pdf

Na tropie środków przydatnych w terapii lub profilaktyce choroby Alzheimera Roman Kaliszan, Katarzyna Macur, https://journals.viamedica.pl/forum_medycyny_rodzinnej/article/view/10098

Opieka paliatywna w Polsce–wybrane zagadnienia. Część I. Założenia, organizacja i funkcjonowanie opieki paliatywnej U Kurczewska, M Jasińska, D Orszulak-Michalak