Alzheimer – gdzie szukać pomocy?

Kiedy bliski ma demencję lub gdy choroba Alzheimera zaczyna siać coraz większe spustoszenie w jego umyśle, odbierając mu z każdym dniem cząstkę jego dawnego ja, a przede wszystkim zdolność do samodzielnego funkcjonowania, ciężar opieki, odpowiedzialności za zdrowie i funkcjonowanie męża, żony, rodzica, dziadka czy babci spada na barki najbliższych. Bliscy często nie są oni przygotowani do wejścia w rolę opiekuna. Nie znają wszystkich objawów i konsekwencji choroby. Nie wiedzą, czego mogą się spodziewać, nie mogą pogodzić się z tym, jak zmienia się członek rodziny. To rodzi lęk, staje się przyczyną stresu.

Jak sobie radzić, kiedy spadła na nas opieka? Kiedy i gdzie szukać pomocy?
Bliski ma Alzheimera – co z opiekunem?
Gdzie szukać pomocy? Instytucje, organizacje, grupy wsparcia itp.
Alzheimer – przydatna literatura tematu

Bliski ma Alzheimera – co z opiekunem?

Co zrobić, gdy podejrzewamy pierwsze symptomy choroby lub gdy bliski został zdiagnozowany i cierpi na Alzheimera? Czy opiekun w takiej sytuacji może liczyć na wsparcie? Jeśli tak, to czyje i gdzie powinien go szukać? Gdzie szukać rzetelnych informacji na temat choroby?

Jeśli bliski nie został jeszcze zdiagnozowany, a mamy podejrzenia, że problemy z pamięcią mogą być związane z chorobą, warto skierować pierwsze kroki do lekarza podstawowej opieki lub do najbliższej poradni zdrowia psychicznego.

Po diagnozie stwierdzającej chorobę warto już od początku zorientować się w możliwościach wsparcia na różnych etapach choroby i zaplanować działania długofalowo. Jeśli opiekun nie ma wsparcia ze strony innych członków rodziny lub profesjonalnych opiekunów (a to niestety się zdarza), może zacząć definiować swoje życie przez pryzmat opieki nad chorym. To może być niebezpieczne. Nie pozostawiając sobie w tej relacji przestrzeni na odpoczynek, wytchnienie, opiekun prędzej czy później będzie miał poczucie ograniczenia, zmęczenie, a to może prowadzić go nawet do depresji.

Smutna prawda jest taka, że wsparcie ze strony państwa i publicznej służby zdrowia wciąż nie wystarcza, by odpowiedzieć na potrzeby wszystkich chorych i opiekujących się nimi rodzin. Brakuje systemowych rozwiązań, specjalistów, dedykowanych placówek. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej często nie mają wystarczającej wiedzy, by pomóc czy pokierować postępowaniem opiekunów. Istniejąca oferta w placówkach opiekuńczo-leczniczych czy gminnych centrach pomocy to wciąż kropla w morzu potrzeb.
Przeważnie tylko w większych miastach są ośrodki opieki dziennej, również jedynie w większych miejscowościach można liczyć na wsparcie psychologów zorientowanych w tematyce.

Gdzie szukać pomocy?

Szukając informacji nt. choroby Alzheimera oraz form wsparcia, warto sprawdzić, czy w regionie działają wyspecjalizowane organizacje i centra pomocy.

Dobrze także rozeznać się w formach pomocy oferowanych przez instytucje publiczne lub organizacje pozarządowe. Mamy szansę uzyskać tam sprawdzone informacje o chorobie, praktyczne porady, ogłoszenia o spotkaniach ze specjalistami, najnowsze wiadomości dotyczące możliwych terapii, refundacji leków, prac Komisji Sejmowych itd.

Placówki publiczne:

WARSZAWA:
Centrum Alzheimera, Al. Wilanowska 257, http://ca.waw.pl
– prowadzi opiekę stacjonarną oraz dzienną dla osób chorych, a także specjalistyczny punkt konsultacyjny dla rodzin i opiekunów

Świetlica Opiekuńcza dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera. Oprócz dziennej opieki dla chorych, oferuje także wsparcie dla rodzin. Adres: ul/. Żytnia 75/77 w Warszawie.

Organizacje pozarządowe:

WARSZAWA:
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, ul. Emilii Plater 47, e-mail: alzheimerpl@gmail.com; strona: http://www.alzheimer-waw.pl/

Przystanek Alzheimer (przy Stowarzyszeniu mali bracia Ubogich): inicjatywa działająca przy warszawskim oddziale Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, https://www.malibracia.org.pl/nasze-projekty/przystanek-alzheimer/

ŁÓDŹ
Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie, http://alzheimer-lodz.pl

WROCŁAW
Stowarzyszenie Grupa Wsparcia dla Osób z Problemami Pamięci „Niezapominajka”, http://www.stowniezapominajka.wroclaw.pl

POZNAŃ
Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie, http://www.alzheimer-poznan.pl
W ramach pomocy chorym i ich opiekunom działa Ośrodek rehabilitacji funkcji poznawczych oraz stanu fizycznego osób z chorobą Alzheimera i zaburzeniami otępiennymi podobnego typu, Ośrodek Adaptacyjno – Rehabilitacyjny i Środowiskowy Dom Samopomocy

Wielkopolskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera, https://alzheimerwielkopolska.pl/
Stowarzyszenie współpracuje z dwoma ośrodkami, w których możliwy jest dzienny pobyt chorego. Są to: Świetlica Dziennego Pobytu przy ul. Garczyńskiego 15/17oraz Rodzinny Dom Opiekuńczy „Przystań” przy ul. Dziedzickiej 38

KRAKÓW
Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera, www.alzheimer-krakow.pl,

Alzheimer – inne formy wsparcia opiekunów

Po pierwszej diagnozie choroby Alzheimera zwykle poszukujemy pomocy w zakresie leczenia. Konsultacje lekarskie, zabiegi, ustalenie przebiegu terapii, dobór leków, przystosowanie domu, szukanie funduszy, ustalenie logistyki rodzinnej… To właśnie te aspekty zajmują początkowo opiekunów chorej osoby.

Szybko jednak okazuje się, że wsparcie psychiczne, możliwość uzyskania porady, możliwość wymiany doświadczeń z innymi staje się równie ważna . Rozpoczynając opiekę nad osobą dotkniętą chorobą, warto już na początku poszukać grup wsparcia działających w okolicy lub – jeśli nie ma takiej możliwości – analogicznych form wsparcia przez telefon lub w Internecie (portale informacyjne, grupy na Facebooku czy fora tematyczne). Wsparciem mogą być też blogi.

Oto niektóre z dostępnych możliwości:

Grupy wsparcia w Warszawie:

Spotkania organizowane przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Odbywają się od stycznia do czerwca w każdą pierwszą sobotę miesiąca o godz. 10.00 w Centrum Pomocy Społecznej Dzielnicy Śródmieście im. Andrzeja Tymowskiego, ul. Świętojerska 2a w Warszawie.
Dodatkowo w Stowarzyszeniu są organizowane dyżury bez konieczności zapisywania się: we wtorki i czwartki (15.00 – 17.00) w Warszawie.

Przy Centrum Alzheimera w Warszawie działa Punkt Konsultacyjny. Można uzyskać poradę psychologa i prawnika. Zapisy od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00 – 15:00: telefonicznie pod numerem 797 320 797 lub mailowo: porady@ca.waw.pl

Wspomniana już Świetlica Opiekuńcza dla Osób Chorych na Chorobę Alzheimera na warszawskiej Woli oferuje także wsparcie dla rodzin.
http://ops-wola.waw.pl/opswola/jak-pomagamy/zdrowie-psychiczne/osrodki-wsparcia/swietlica-opiekuncza-dla-osob-chorych-na-chorobe-alzheimera

Cykliczne spotkania w Warszawie organizuje także inicjatywa Przystanek Alzheimer działająca przy Stowarzyszeniu mali bracia Ubogich. Informacje o aktualnym harmonogramie spotkań można uzyskać na stronie Przystanku: https://www.malibracia.org.pl/nasze-projekty/przystanek-alzheimer/aktualnosci/

Bezpłatne cykliczne spotkania grupy wsparcia dla rodzin-opiekunów osób dotkniętych demencją i chorobą Alzheimera, organizowane przez Care Experts w Domu Opieki Józefina w Józefowie. Szczegółowe informacje można uzyskać pod numerem telefonu 22 88 777 00

Telefon zaufania

• Ogólnopolski Telefon Zaufania dla Osób Starszych. W środy w godzinach 14.00-16.00 wsparcie psychologiczne i merytoryczne uzyskać mogą opiekunowie osób chorych. 22 635 09 54
• Telefon Zaufania Fundacji Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera w Sochaczewie, 046 863 16 58 (dyżuruje we wtorki i czwartki, w godz. 15.00 -17.00)

Przydatne źródła w Internecie:

polskojęzyczne:

• Pobij Alzheimera, blog Agaty Blachowskiej, wolontariuszki Wielkopolskiego Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera https://pobijalzheimera.pl
• Grupy na Facebooku:
  Choroba Alzheimera https://www.facebook.com/groups/827072027368313/
  Demencja, Alzheimer, Otępienie starcze: https://www.facebook.com/groups/520655788138101/

Anglojęzyczne:

• Alzheimer`s Association – to bogaty w treść anglojęzyczny portal Stowarzyszenia Alzheimerowskiego zlokalizowanego w Chicago. Link do strony: https://www.alz.org/
• The Caregiver`s Voice – anglojęzyczyny portal dla opiekunów z misją wspierania, radzenia i…rozśmieszania https://thecaregiversvoice.com/

grupa na Facebooku – Alzheimer`s Dementia Support
https://www.facebook.com/groups/AlzheimersDementiaSupport/

• Blog Living in the Shadow of Alzheimer`s http://sherizeee.blogspot.com/
• Dealing with Alzheimer`s Blog – opisuje swoje zmagania z chorobą, codzienne życie. https://creatingmemories.blogspot.com

Alzheimer – przydatna literatura:

• Kochając osobę z demencją, Pauline Boss, 2013.
• Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów, praca zbiorowa, 2001.
• Wygraj z Alzheimerem, Dale E. Bredesen, wyd. Galaktyka 2018
• Motyl Lisa Genova (beletrystyka, o Alzheimerze z perspektywy osoby chorej), 2014.
• Wpływ wsparcia na jakość życia osób sprawujących opiekę nad chorymi na Alzheimera, Agnieszka Mazurkiewicz, Katarzyna Sidor i in.; Medycyna Paliatywna, t.7, nr 4, 2015, ss. 250-255.
• Obciążenie opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera, Wojciech Rachel, Wojciech Datka i in.; Gerontologia Polska, t.22, nr 1, 2014, ss. 14-23. Link do artykułu: http://gerontologia.org.pl/wp-content/uploads/2016/05/2014-01-3.pdf (ostatni dostęp 2.07.2018)

Zobacz podobne artykuły:
Alzheimer – przyczyny choroby
Alzheimer – objawy i stadia choroby
Alzheimer – etapy choroby
Alzheimer – leczenie i opieka
Choroba Alzheimera – test
Alzheimer jest dziedziczny?
Bliski ma Alzheimera – jak się przygotować na przyszłość?
Opieka nad chorym na Alzheimera – komunikacja i aktywności